Kačenka Dětem

Home »  Kačenka Dětem

Byla jednou jedna holčička, jménem Kačenka.

Ve třetím měsíci jejího života byla lékaři diagnostikována nevyléčitelná nemoc SMA 1 (Spinální muskulární atrofie).

Zjednodušeně řečeno – postupně tělíčku ochabovalo svalstvo, včetně polykacích a dýchacích svalů.

Kačenka se dožila pouhých 8 měsíců.

Zemřela den před svými prvními Vánoci a v ten samý den 23.12.2016 byl schválen lék Spiranza, který může u některých takto nemocných dětí nemoc zastavit, nebo dokonce zlepšit celkový stav. Léčba je finančně velmi náročná 10 000 000 ročně

Z tohoto důvodu jsme se rozhodli bojovat za zdraví ostatních dětí a založili jsme na památku Kačenky neziskovou organizaci Kačenka dětem, z.s.

Tato organizace pomáhá dětem zakoupením kompenzačních pomůcek, hrazením léčby a mnoho dalších věcí. Dále nabízí odbornou poradenskou činnost, psychologickou poradnu a hlavně lidský přístup z vlastních zkušeností.

Tuto práci děláme ve svém volném čase bez jakéhokoliv honoráře. Naše organizace pomáhá dětem s genetickým onemocněním – hlavně Spinální muskulární atrofie a Aničce se syndromem Dravetové. Lék na tuto nemoc neexistuje.

Fungujeme 3 rokem a dětem se rozdělilo přes 4 000 000 kč + materiální pomoc cca další 2 000 000kč.

PŘÍLEPSKÉ LÉTO PRO ANIČKU 

Jmenuji se Anička a za chvilku oslavím druhý rok. Narodila jsem se mamince, tatínkovi a sestřičce. Narodila jsem se s úsměvem a bez problému, až do prvního očkování. To jsem dostala ve třech měsících. Bohužel pro mě jsem ten den dostala svůj první epileptický záchvat. Maminka nevěděla, co se děje. Ani v nemocnici nebyli moudřejší.

Závěr zněl: vzácná reakce na očkování. Juchuu, to byla radost, ze to bude dobré. Bohužel jen na chvilku do dalšího záchvatu. Při zvýšení tělesné teploty i na 37,1 dostávám své záchvaty. Není mi dobře, nemůžu dýchat, modrám a maminka se moc bojí. Sestřička chodi za maminkou a říká ji, že ví, že se maminka i sestřička trápí a moc se bojí. Aničce po několika záchvatech byl diagnostikovám velmi vzácný Drahotuv syndrom –.vzácný genetický syndrom 1 ditě z 40 000 narozených děti.

Anička při přehřátí organismu nebo i obyčejné rýmě dostává epileptické záchvaty. Teplota 37,1 přináší záchvaty

Anička má za sebou š týdny v umělém spánku po záchvatu, kdy nikdo nevěděl, v jakém stavu se vzbudí a jestli vůbec. Po vzbuzení se Anička nedokázala hnout. Naštěstí během několika dnů se Anička začala lepšit a do týdne se sama posadila.

Nyní si Anička stoupe a začala samostatně chodit. Při dalších záchvatech se může její stav zhoršit na tolik, že chodit přestane a stane se z ní ležáček.Při jakémkoliv záchvatu může Anička zemřít, jelikož jí rychle klesá kyslík v krvi a někdypadá do bezvědomí. Anička neumí kousat, špatně jí. Chodí na různá cvičení, oroterapii a další…


Kačenka Dětem z.s
Iva Šilhová, předseda
Hokov 43
270 04 Hořovičky
Tel : 775 674 000